Home كرة سلة “الأكزيما الخاصة بي تجعلني أشعر بالحاصلة”: ينتظر مرضى الجلد لعلاج NHS

“الأكزيما الخاصة بي تجعلني أشعر بالحاصلة”: ينتظر مرضى الجلد لعلاج NHS

3
0
“الأكزيما الخاصة بي تجعلني أشعر بالحاصلة”: ينتظر مرضى الجلد لعلاج NHS

ايمي جلادويل

فريق التحقيقات في ساوث ويست بي بي سي

BBC Head and Lequers of Elle Jones ، 19 ، مع شعر مستقيم متوسطة البني وبشرة عادلة ، يقف على شاطئ الشتاء. الشاطئ غير واضح قليلاً في الخلفية. ترتدي Elle سترة جلدية سوداء مع قمة قمة وسلسلة Glod مع اسمها عليها. إنها تنظر مباشرة إلى الكاميرا ، وهي تبتسم قليلاً. بي بي سي

تقول إيلي جونز ، 19 عامًا ، إنها فقدت فترات من سن المراهقة أمام الأكزيما

تقول إيلي جونز ، 19 عامًا ، التي تفكرت في أكزيما الحادة: “لقد أثرت على حياتي الكبيرة”.

يصف عامل المكتب من Devon Days طريح الفراش بألم “مؤلم” والحكة المزمن ، بينما ينتظر ما يصل إلى 18 شهرًا لعلاجات NHS.

لكنها تقول إن التأثير العاطفي هو أسوأ جزء ، مما يجعلها تشعر بأنها “محاصرة ، ميؤوس منها” ، وتخشى أن تكون “حرة” من مرضها.

ملكة جمال جونز هي واحدة من الآلاف من الأشخاص في جميع أنحاء البلاد الذين ينتظرون سنة أو أكثر لرؤية أخصائي أمراض جلدية بسبب الضغط على الخدمات الناجمة عن زيادة إحالات سرطان الجلد العاجلة ونقص الأطباء المتخصصين.

تقول الآنسة جونز: “لقد فاتني العمل والمدرسة والكلية” ، مضيفة أنها “قضت وقتًا طويلاً في كره نفسي”.

تُظهر صور Elle Jones أكتاف المرأة والصدر العلوي بما في ذلك ذقنها ولكن ليس وجهها. جلدها ناعم وأحمر داكن في الأماكن ، وخاصة على رقبتها والكتفين. هي جونز

تقول الآنسة جونز إنها تعاني من حكة وألم مؤلم

واحد من كل عشرة أشخاص في المملكة المتحدة يعانون من الأكزيما وواحد من كل خمسة أطفال ، وفقا لجمعية الأكزيما الوطنية.

غالبًا ما يكون مدى الحياة وقابل للشفاء.

تقول الآنسة جونز إن حياتها أصبحت “مظلمة” عندما تعرضت للاشتعال الشديد في الكلية في عام 2021 ، واصفاها بأنها “نفق لا ينتهي أبدًا لأنه لا يوجد ضوء هناك”.

“أنت عالق في الألم والمعاناة” ، كما تقول.

“بشرتك حمراء دائمًا … تنزف طوال الوقت … لم أستطع حتى التعرف على نفسي.

“إنها تدمر الروح”.

وتقول إن كريمات الستيرويد والمرطب الموصوفة من قبل GP لها “جعلتني أحرق وحكة” ، لذلك تمت إحالتها لرؤية طبيب أمراض جلدية.

ومع ذلك ، بعد 12 شهرًا كانت لا تزال تنتظر ، عندما انتقلت إلى ديفون من الكلية.

ثم انتظرت 12 شهرًا أخرى للعلاج الخفيف ، و 18 شهرًا في نفس الوقت لاختبار تصحيح حساسية الجلد في صيف 2024.

Elle Jones / BBC صورة على هاتف محمول من Elle Jones مع شعرها ملفوف بمنشفة وبشرة حمراء على وجهها. يتم الاحتفاظ بالهاتف من قبل يديان مع طلاء الأظافر الأحمر المرئي على الإبهام.هي جونز / بي بي سي

تتذكر الآنسة جونز الأوقات “المظلمة” عندما “لم تستطع التوقف عن البكاء” ببشرة حمراء

أظهرت نتائج اختبار التصحيح تفاعلات متعددة للبشرة ، لذلك قطعت منتجات الشعر والأظافر ، ولكن لم يساعد أي شيء.

أطول انتظار لعلاج الأمراض الجلدية في منطقتها في شمال ديفون هو عامين ، وفقا لبيانات NHS التي نشرت لشهر يناير ، مع الانتظار الإجمالي في البلاد أطول من متوسط ​​إنجلترا.

تحاول الآنسة جونز الآن دواء مثبط للمناعة تقول إنها تجعلها “نوم طوال عطلة نهاية الأسبوع”.

استمرار البحث عن العلاج الناجح.

وتقول إنها تعلمت قبول حالتها ، والبقاء إيجابية و “مواصلة القتال”.

“نسي الكثير”

غالبًا ما يواجه المرضى الذين يعانون من مرض الجلد في انتظار طويل لأن الأقسام تغمرها إحالات متزايدة من سرطان الجلد ، والتي تعد أعلى أي إحالات سرطان عاجلة NHS.

يتم تحديد أولوياتها ، مع أهداف وقت الانتظار التي حددتها الحكومة.

إلى جانب ذلك ، فإن نقص أطباء الأمراض الجلدية يضيف الضغط.

أوقات الانتظار لتلقي العلاج عبر أقسام الأمراض الجلدية NHS في إنجلترا أطول مما كانت عليه قبل جائحة Covid-19.

بيانات NHS منذ بداية العام ، يظهر 43 ٪ من المرضى انتظروا لفترة أطول من هدف NHS لمدة 18 أسبوعًا في بداية عام 2025.

كان حوالي 9000 شخص ينتظرون سنة واحدة أو أكثر.

نوساع المريض الجزء الخلفي من كتف الرجل ، يتأثر بحب الشباب الأحمر. تظهر الصور عارية الظهر وأسفل الرقبة. النقاط الحمراء الكبيرة مرئية ، خاصة على الكتف الأيمن.نشرة المريض

قضى بعض المرضى مئات الجنيهات على الرعاية الخاصة لحب الشباب

ثلاثة من أكثر الأمراض الجلدية الالتهابية شيوعًا الأكزيماو صدفية و حَبُّ الشّبَابوالتي يمكن أن تسبب ندبات دائمة.

يحاول بعض المرضى العلاجات من خلال طبيبهما لسنوات قبل إحالته إلى مستشار ويتم قبول بعضهم إلى المستشفى مصابًا بالتهابات متكررة.

يصف طبيب الأمراض الجلدية الدكتور توبي نيلسون الذي يمارس في كورنوال وديفون ، هؤلاء المرضى بأنهم “منسيون كثيرون”.

يقول: “لا يمكنك القول أن سرطان الجلد يجب ألا يأخذ الأولوية على هؤلاء المرضى الآخرين ، ولكن في الوقت الحالي يبدو أن هناك اختلالًا كبيرًا.

“البعض في جحيم حي.”

يقول الدكتور نيلسون إن المزيد يلجأ إلى الرعاية الصحية الخاصة ليتم رؤيته بسرعة.

ويضيف أن بعضهم يواجه مزيد من خيبة الأمل ، حيث لا يمكن وصف “الأدوية التحويلية” الأحدث إلا من قبل NHS.

بن فاركو بن فاركو ، 24 ، مع دراجته الجبلية الكهربائية على درب دورة الورق. إنه يرتدي سترة أمطار تان ونظارات ويحمل خوذة بيضاء. جزء من الممر والتحوط مرئيًا خلفه ، ودراجته السوداء لها طين ينشق عليه.حسنًا

يقول بن فاركو إنه عاد إلى هواياته بعد معاملة مكلفة

مثل الآنسة جونز ، كان بن فاركو ، 24 عامًا ، من سانت أوستل في كورنوال يعاني من الأبواب المغلقة.

يقول: “إنها تستنزف عقلياً وجسديا”.

“تشعر بالحرج من الخروج.”

يقول السيد Varco ، وهو عامل قبو النبيذ ، إنه تمت إحالته إلى الأمراض الجلدية على NHS في يوليو 2024 لحب الشباب الشديد ولكن بعد تسعة أشهر لم يسمع شيئًا.

يقول: “أشعر بالتجاهل نوعًا ما ، كما لو أنه لا يؤخذ على محمل الجد”.

كلفته الرعاية الخاصة أكثر من 1000 جنيه إسترليني حتى الآن.

سعى ليام غارنر ، 19 عامًا ، للحصول على علاج خاص بعد انتشار الأكزيما الحاد في عام 2024.

يقول مساعد التدريس من كورنوال: “لقد انتهيت من كل شيء – يؤدي الحكة إلى النزيف … يمكن أن تؤذي الحركة ويبقيني مستيقظًا في الليل.

“كنت خارج العمل لمدة شهرين وكان لدي قلق رهيب.”

احتاج كل من الشباب إلى مساعدة من أسرهم لدفع ثمن العلاج.

النشرة المريض الجذع العارية المغطاة بعلامات حمراء وذراع داخلية علوية مغطاة بالجلد الجاف الأحمر ، وخاصة في المحتال من الكوع. جزء من الباب والجدار الأبيض مرئي في الخلفية.نشرة المريض

يمكن أن تؤثر الظروف الجلدية على الأنشطة اليومية مثل النوم والتمارين الرياضية

يمكن أن يؤثر المرض الجلدي أيضًا على الصحة العقلية للمرضى مع 98 ٪ من الذين شملهم الاستطلاع ل مجموعة البرلمان الحزبية جميعها على تقرير Skin 2020 قال القول إنه يؤثر على رفاههم العاطفي والنفسي.

يقول أندرو بروكتور ، الرئيس التنفيذي لجمعية الأكزيما الوطنية: “نحن لا نفهم لماذا يتم التعامل مع الأشخاص الذين يعانون من الأكزيما وغيرها من الأمراض الجلدية الالتهابية كمواطنين من الدرجة الثانية من قبل NHS.”

“نقص القوى العاملة”

في سبتمبر 2024 ، جمعية بريطانية لأطباء الأمراض الجلدية (سيئة) تقرير القوى العاملة تم تحذيره من الوضع “المثير للقلق بشكل خاص” لخدمات الأمراض الجلدية ، قائلاً: “من الواضح أن الطلب على خدماتنا يفوق قدرة القوى العاملة على تقديم الرعاية”.

وفي الوقت نفسه معيار تقرير الأمراض الجلدية NHS في عام 2021 ، سلط الضوء على “نقص شديد في القوى العاملة الناجم عن قيود طويلة الأجل على عدد منشورات تدريب الأمراض الجلدية الجديدة”.

Maia Gray/@its_just_acne Maia Gray تتطلع إلى جانب واحد مع مطبات مرئية على وجهها. ملف تعريف وجهها هو Visble كما هو أذنها وشعرها الداكن.Maia Gray/@its_just_acne

حملات MAIA لتظهر للناس أنهم ليسوا وحدهم مع مشاكل الجلد

يقول متحدث باسم وزارة الصحة والرعاية الاجتماعية إن NHS “مكسور وليس من غير المقبول أن يكون المرضى ينتظرون الألم”.

يقولون إنه ألقى مكونًا إضافيًا بمليون موعد عاجلاً ، وبعضهم كانوا في الأمراض الجلدية.

يضيف المتحدث الرسمي أن القسم سوف ينشر خطط القوى العاملة هذا الصيف – لضمان أن يتمكن NHS من تقديم الرعاية التي يحتاجها مرضى الرعاية.

يقول متحدث باسم مؤسسة Royal Devon Healthcare NHS Foundation إنه من الصعب تجنيده ويواجه ضغطًا من بعض من أعلى معدلات سرطان الجلد في المملكة المتحدة.

ويضيفون: “نحن نعمل على تحويل الطريقة التي نوفر بها الرعاية لتقليل قوائم الانتظار الخاصة بنا”.

“عيادة سوبر”

تقول الدكتورة كارولين شارمان ، نائبة الرئيس السريري لـ BAD ، إنه يجب على NHS أن يبني على مخططات تشخيصية لسرطان الجلد المبتكرة ، والتي هي مفتاح تخفيف الضغط.

وتقول إن هناك “فرص حقيقية لمواجهة التحديات” باستخدام التكنولوجيا الرقمية وصور المريض والذكاء الاصطناعي.

تضيف المرضى الذين يعانون أثناء الانتظار يجب على فريق المستشفى الخاص بهم وطلب المشورة من مصادر موثوقة عبر الإنترنت مثل موقع باد.

في رويال كورنوول ترست مستشفيات ، ينتظر مرضى مثل السيد غارنر والسيد فاركو ما يصل إلى 12 شهرًا بشكل روتيني ، على الرغم من مجموعة من التدابير الجديدة.

يقول متحدث باسم: “لقد قمنا بتنفيذ العديد من الابتكارات للرد بشكل استباقي على الطلب المتزايد”.

وتشمل هذه “عيادات فائقة” حيث يشرف أحد المتخصصين على العديد من الأطباء المبتدئين والممرضات المتخصصين وخدمة التصوير المجتمعي الذي يديره مساعدو الرعاية الصحية.

Katie Mackie/@mackies_moments امرأة ذات وجه حمراء وعيونها وشعر أشقر مربوطة تنظر إلى الكاميرا التي تقف أمام مبنى من الطوب مع علامة على ذلك التدخين والحروف الحمراء تهب الكلمات كاتي ماكي/@mackies_moments

تقول كاتي إنها كانت يائسة بما يكفي للذهاب إلى A&E للاشتعال

يستخدم بعض المرضى وسائل التواصل الاجتماعي لمساعدة بعضهم البعض على التغلب.

كاتي ماكي ، 28 عامًا ، وميا جراي ، 30 عامًا ، هي “مؤثرين إيجابية الجلد” من لندن.

حملة Miss Mackie من أجل الخيرية المتغيرة الوجوه بعد “ركوب الأسطوانة المستنزلة عقلياً” مع الأكزيما ويريد أن يعرف الآخرون “الأمور تتحسن”.

“أخبر الناس بما تمر به ، لا تعزل نفسك” ، كما تقول.

“هناك أيضًا علاج مجاني والجمعيات الخيرية التي يمكنها تقديم الدعم.”

وتضيف الآنسة جراي التي تعرضت لحب الشباب منذ 17 عامًا: “أعتقد أنه يجب تسليط الضوء على أن الكثير من الأشخاص يكافحون عقلياً مع هذا.

“رسالتي هي مهما كانت حالة بشرتك ، استمر في العيش في الحياة.”

Source