كان عيد ميلاد زوجتي بعد بضعة أسابيع.
هل يجب أن أشتري لها هدية؟
سبب طرحي لهذا السؤال هو أن زوجتي تعاني من الخرف. وهي الآن في مرحلة لا تستطيع فيها استدعاء الكلمات، حيث لا يبدو أنها تستجيب دائمًا لزياراتي. وحتى لو أخبرتها أن عيد ميلادها قادم، لم تكن هناك طريقة لمعرفة ما إذا كانت تستطيع فهم ما كنت أقوله.
في السنوات الأولى بعد تشخيصها، كانت على علم بأحداث مثل عيد ميلادها. وباعتباري زوجًا محبًا، سأقدم لها هدية – الأقراط والأوشحة هما من الأشياء المفضلة لديها. لقد تخليت منذ فترة طويلة عن الملابس لأنه كان من الصعب معرفة ما إذا كان الثوب مناسبًا إلا إذا قمت بتجربته.
اعتدت أن أحصل على أقراصها المدمجة أيضًا من بعض الفنانين المفضلين لديها. أعتقد أنها تحب بوب ديلان حقًا أكثر مما تحبني! والكتب التي كنت أعرف أنها ستحبها، على سبيل المثال، مذكرات ميل بروكس التي كتبها قبل بضع سنوات. وكتب التاريخ التي هي شغفها.
الآن الأمور مختلفة.
وحتى لو لجأت إلى فئتي الهدايا المفضلتين لدي… فهي لم تعد ترتدي الأقراط، ومن المؤكد أن لديها الكثير من الأوشحة بالفعل. يمكنني أن أشتري لها كتابًا وأقرأه بصوت عالٍ، لكن لا توجد طريقة لمعرفة ما إذا كانت ستفهم أم لا. والأقراص المدمجة في مزبلة التاريخ.
بالإضافة إلى أن لديها جهاز Alexa لغرفتها حتى يتمكن أي شخص من طلب الأغاني من إحدى الأغاني المفضلة لديها: “Alexa، play the Beatles.”
الآن اسمحوا لي أن أكون صريحا. وبما أن الخرف يسلب الناس ذكرياتهم، فإن الشريك لا يحتاج حقًا إلى تذكر التواريخ المهمة: ذكرى الزواج، عيد الأم، أعياد الميلاد.
لا أستطيع أن أطلب من مارشا تأكيد هذا. لكنني أعتقد أنه إذا تخطيت أيًا من هذه المناسبات فلن تكون على علم بذلك.
لذلك لن يكون بالضرورة أمرًا سيئًا أن أفصل نفسي عن هذه المسؤوليات الزوجية المبهجة (والمرهقة أحيانًا). لدي الآن مجموعة جديدة من المسؤوليات – أقوم بزيارتها كل يوم تقريبًا، وأتحدث عن كل أنواع الأشياء، وأدلك ظهرها، وأصطحبها للتنزه (على كرسيها المتحرك لأنها فقدت القدرة على المشي).
ومع ذلك، كيف يمكن أن أعطي نفسي تصريحا؟ حتى في هذه المرحلة الحزينة الجديدة من علاقتنا، ما زلت أريد لحظات من الفرح، لحظات تذكرني (وآمل مارشا) بماضينا.
حتى لو لم يكن لديها الكلمات لتقول: “شكرًا عزيزتي!” أريد أن أصدق أنها تفهم بطريقة ما أن هذه لحظة خاصة.
في السنوات القليلة الماضية، لجأت إلى الهدايا التي من شأنها أن تثير رد فعل فوري. وهذا يعني الطعام.
تعيش في منزل جماعي للأشخاص الذين يعانون من مشاكل معرفية ومشاكل أخرى مرتبطة بالعمر. وجباتها مطبوخة في المنزل ولذيذة (أحيانًا أتناولها خلسة). يتبع المنزل قواعد الكشروت اليهودية، لذا لا أستطيع خبز شيء ما في مطبخي غير الحلال وإحضاره لها.
ولكن إذا تمكنت من العثور على منتج غذائي يحمل ختم الموافقة على الشريعة اليهودية، فهذا… حسنًا، موافق للشريعة اليهودية. الآيس كريم هو طعامها المفضل. تعلمت من مارشا أنه يمكنك فقط تناول وعاء كبير من الآيس كريم ل العشاء بدلا من بعد العشاء من وقت لآخر.
لذلك كان الآيس كريم خيارًا واضحًا. والقهوة هي نكهتها المفضلة.
التباهي المتواضع. وتبين أن ذلك كان بمثابة ضربة عبقرية من جهتي. اشتريت حاوية من آيس كريم قهوة Haagen-Dazs. بعد العشاء، قام الموظفون بغرف وعاء. كانت الابتسامة على وجهها عندما ذاقت تلك القهوة العميقة المغرية سامية. أعتقد أنها كانت أكبر من الابتسامة التي تومضها عندما تنظر إلي في لحظة جيدة.
من الأشياء الأخرى التي يجب أن تذهب إليها البطيخ – حتى في فصل الشتاء، عندما يصادف عيد ميلادها، سأبذل جهدًا للعثور على بطيخة شخصية، والتي تستمتع بها دائمًا
ولكن هذا العام، حدث شيء ما عندما كنت أفكر في اقتراب عيد ميلادها. كنت أسير بجوار متجر لبيع الملابس ورأيت سترة في النافذة. وقد صدمت: تلك السترة هي هكذا مارشا.
كانت سترة صوفية جميلة ومزخرفة، بها أشرطة من اللون الأسود والرمادي الفحمي على الكتفين والجزء العلوي من الصدر، وخط أحمر صفيق يتدلى ببطء من الأزرار.
إنها ستحب تلك السترة.
كان لدي سؤالان: بالطبع، سؤال واحد كان “هل سيكون مناسبًا”؟
السؤال الآخر: هل يجب أن أشتريه أصلاً؟ لديها خزانة ملابس كاملة في غرفتها، وقطع تناسب بشكل جيد في بيئة تحتاج فيها إلى أن يرتديها الآخرون وتكون الراحة أمرًا مهمًا.
لذا لنكن صريحين: لماذا تنفق المال على سترة لا تحتاجها حقًا، وقد لا تتمكن حتى من تقديرها بشكل كامل، حيث تراجعت قدرتها على التركيز بصريًا.
سألت ابنتينا. لقد اتفقوا على أن هذه السترة كانت مارشا جدًا. لذلك اشتريته.
أوصت الفتيات بحجم معين. وعندما رأوا السترة، قالوا: “أبي، ستكون ضيقة جدًا، انظر إلى تلك الأكمام. لن تكون مناسبة أبدًا ولن تكون مريحة.”
لقد تمسكت بالأمل. وبالطبع يمكنني دائمًا إعادته.
في يوم عيد ميلادها، قمنا نحن الثلاثة بزيارتها. “لدينا هدايا!” قلت. تقول ابنتي الصغرى إنها رأت ابتسامة ترتسم على وجه مارشا. ثم ساعدناها في ارتداء السترة.
لقد كانت معجزة عيد ميلاد. السترة مناسبة.
تقول أندريا كوهن، الممرضة الممارسة الحكيمة والداعمة التي تقدم الرعاية لمشاكل مارشا المتعلقة بالخرف، إن الخرف هو مرض لحظات.
لقد تعلمت أنه لا يمكنك التنبؤ كيف سيكون حال شخص مصاب بالخرف من لحظة إلى أخرى. في بعض زياراتي، كانت مارشا تغفو معظم الوقت. في بعض الأحيان تحدق فقط شاغرة. في بعض الأحيان يبدو أنها تستجيب للموسيقى، وأحياناً لا. في بعض الأحيان تكون مضطربة ويظهر وجهها ذلك – ربما لديها حاجة ولا تجد الكلمات للتعبير عنها.
لكن في هذه اللحظة، ومع ابنتيها وزوجها بجانبها، يرتدي سترة جديدة أنيقة، أعطتنا ابتسامة جميلة. أضاء وجهها. لقد بدت… حسنًا، لقد بدت مثل مارشا التي عرفتها وأحببتها منذ عقود، وهي ترتدي ثوبًا جديدًا أنيقًا.
لقد تحدثت مع أندريا عن ابتسامات مارشا. أريد أن أصدق أنها تعكس لحظة حقيقية من السعادة على الرغم من كل شيء. توافق أندريا على ذلك – فهي غير قادرة على تزييف المشاعر في هذه المرحلة.
ماذا علمني عيد ميلاد هذا العام عن الهدايا؟
أعلم أن الهدايا هي مجرد أشياء مادية – إنها مجرد أشياء. سيقيم العديد من المحتفلين بعيد الميلاد حفلة ويقولون للمدعوين: “الهدية الوحيدة التي أريدها هي حضوركم”.
وهذا صحيح تمامًا بالنسبة لنا جميعًا الذين لديهم الكثير من الأشياء ولا يحتاجون حقًا إلى المزيد.
إنني أقدم حضوري – على الرغم من أن الزيارات قد تكون صعبة للغاية، ويمكن أن تثير الدموع – قبل وبعد وأثناء. الزيارة تعزز مقدار ما فقدناه بسبب هذا المرض القاسي والعنيد.
لكن في عيد ميلادها، أعطتني لحظة تقديم الهدايا هذه رؤية أخرى. على الرغم من أننا فقدنا الكثير بسبب الخرف، إلا أن عائلتنا لا تزال مرتبطة معًا بحبنا العميق – وفي هذه الحالة، حبنا للملابس! تلك السترة جعلتني ومارشا وبناتنا سعداء. وهي أفضل هدية عيد ميلاد على الإطلاق.















